"Nós amamos, vivemos, nós damos o que podemos dar, e temos o pouco que merecemos".

"Nós amamos, vivemos
  Nós damos o que podemos dar
  E temos o pouco que merecemos "

(Christine Daae, "o amor nunca morre")

Postado em 19 de abril de 20012.

Se a primavera é a época da Páscoa é também a temporada de eventos beneficentes. Corridas e caminhadas, torneios de golfe e passeios de bicicleta. Em todo o país as pessoas acabam por apoiar causas como o tumor cerebral, a pesquisa do câncer de mama, e, claro, a pesquisa sobre a ELA ( Esclerose Lateral Amiotrófica). Na área de Washington DC, muitos destes eventos tornam-se "reunião"  de personalidade. Por exemplo, a tão surpreendente corrida  Cassidy / Turley for Hope, em Washington, DC, em 06 de maio.

 Esta será a 15ª. corrida que começou como um pequeno evento organizado pela empresa Pat Cassidy imobiliário. Começou com 5k, em que milhares de pessoas vão caminhar ou correr e doar dinheiro. Eles levantaram mais de $ 15 milhões até o momento para a Sociedade Nacional do Tumor Cerebral. Nos primeiros dias vendiam camisetas para os participantes ou equipes que usariam "em memória de " ou "em apoio de" vítimas ou  pacientes de tumor cerebral. Às vezes, você veria classes inteiras de uma escola caminhando juntos; unidades militares  correndo em formação e, sempre, havia famílias. Muitas crianças em carrinhos de bebê; fotos de entes queridos, fotos de entes perdido ... realizadas nos sinais ou nas camisetas. Nos primeiros dias do "Suporte" T-shirts eram azuis e "em memória de" eram amarelos. Eu nunca vou esquecer o impacto emocional de ver o nome do meu filho na parte traseira  azul em várias camisetas à minha frente no meio de uma caminhada matutina. Literalmente um pedaço de azul em um mar de amarelo. Foi uma visualização gritante de como nós fomos abençoados.

 Digo isso agora, porque onde quer que você esteja lendo isso, tenho certeza de que há uma série de eventos perto de você nesta primavera, e peço-lhe para sair e se divertir e apoiar essas causas maravilhosas. Eu também menciono porque esta é a época em que o Congresso está debatendo a legislação –FDA- acerca de novas normas que terão grande impacto na velocidade de pesquisa sobre  todas estas doenças terríveis. Há uma batalha sendo travada pela comunidade defesa do paciente para obrigar o Congresso a acelerar as pesquisas. Uma batalha para tentar mudar a cultura da FDA, como compreende as drogas experimentais, para tentar dar aos pacientes com doenças incuráveis ​​acesso mais amplo e potencialmente rápido  por meio de novas terapias.

AlphaO destino destas propostas é ainda incerto. Não parece ser um esforço bipartidário para se certificar de que algo é passado para tratar da questão da inovação. Mas a minha leitura das propostas é que nada vai mudar se o FDA não mudar. A linguagem sobre o apoio de tecnologias de inovação e avanço é atado com "slogans" e palavras condicionais (como "validado") que poderia manter o status quo em vigor. A intenção dessa linguagem é a certeza de que os “padrões” do  FDA  não sejam comprometidos. Este é um objetivo digno de que ninguém deve contestar. Ninguém está sugerindo que o FDA "emburreça" o significado de "eficácia". Mas isso não é o ponto do esforço. O ponto do esforço é encontrar uma maneira de tornar os medicamentos inovadores potencialmente disponíveis para os pacientes antes de sabermos, pelas definições antigas, que são eficazes. Isso é o que é verdadeiramente necessário. O FDA deve certificar-se que os tratamentos são seguros, mas então deveria haver uma categoria de doenças e enfermidades que beneficiem medidas extraordinárias, e os pacientes devem ter acesso. O FDA recorda que os dados coletados a partir de um grupo seria "não-científico" e, portanto, não confiável por seus padrões. Essa é, sem dúvida, verdadeiro. Mas há momentos e lugares onde precisam de exceções.O atual quadro para ensaios acelerados e  marcadores validados é insuficiente para fazer as mudanças significativas que esses pacientes necessitam. A experiência tem provado isso, um mero pedaço de azul em um mar de amarelo tem provado isso.

 Como eu, em meio a famílias de pacientes com tumores cerebrais que não foram tão afortunados como tínhamos sido, fiquei maravilhada com sua força emocional e determinação para fazer a diferença. Eu vejo as mesmas coisas nos rostos da comunidade cuidadoras de  ELA. Eu nunca tive a força para perguntar como eles fizeram isso, como eles conseguiram o preço do dia-a-dia de sua perda. Mas eu acho que sei. Acho que a resposta viria de volta tanto quanto as palavras comoventes escritas por Sir Andrew Lloyd Webber acima: "Eles amam, vivem, eles dão o que eles podem dar, e eles não pedem nada em troca." Então, por favor saiam e apoiem o maior número dessas pessoas maravilhosas nestes eventos maravilhosos nesta Primavera. E exorte os seus representantes no Congresso para apoiar as propostas para mudar a direção do FDA. Eles não são perfeitos, mas são um começo necessário.

Fonte: http://www.neuralstem.com/neuralstem-ceo-blog